Auteur: Lene Makkink - rtlnieuws.nl/nieuws

Foto: De 7-jarige Jasmine.

Een ongeneeslijke hersentumor. Dat is de diagnose die de 7-jarige Jasmine uit Groot-Brittannië kreeg. Haar artsen in Engeland konden niks meer voor haar betekenen, dus zochten haar ouders naar hulp over de grens. Ze kwamen uit bij het Prinses Máxima Centrum, waar nieuwe medicijnen worden getest bij patiënten met een tumor zoals die van Jasmine. En Jasmine is niet de enige.

Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, gespecialiseerd in kinderoncologie, behandelt regelmatig patiënten uit het buitenland die in hun eigen land geen toegang hebben tot bepaalde behandelingen of medicijnen.

Kinderoncoloog Jasper van der Lugt is expert op het gebied van kinderen met hersentumoren. "Bij de patiënten met deze tumorsoort is er eigenlijk geen prognose. Die overlijden eigenlijk bijna zonder uitzondering", vertelt hij aan RTL Nieuws.

Hij leidt momenteel twee klinische studies waaraan buitenlandse patiënten deelnemen. Bij klinische studies worden behandelingen of andere medische 'interventies' getest op mensen. Ongeveer de helft van de patiënten is Nederlands, de andere helft komt met name uit Europa, maar er zit ook een enkeling uit Saoedi-Arabië bij.

Jasmine behoort volgens Van der Lugt tot één van 'de ernstige groepen binnen oncologie'. "Bij de diagnose moet je helaas mededelen dat we geen behandeling hebben die zou kunnen genezen", vertelt de kinderoncoloog. "Dus je kan je voorstellen dat het ook een groep patiënten is waarbij families vaak zoeken naar andere mogelijkheden."

Gespecialiseerde zorg:

Alle zorg en onderzoek voor kinderen met kanker in Nederland is geconcentreerd en geïntegreerd in het Prinses Máxima Centrum. Het centrum is daarmee de grootste en meest gespecialiseerde kinderkankercentra in Europa.

Sommige behandelingen en onderzoeken die door het Prinses Máxima Centrum worden aangeboden, zijn niet beschikbaar in andere landen. Daardoor kiezen sommige patiënten uit het buitenland ervoor om naar Nederland te komen voor een behandeling. Dit wordt gecoördineerd door het International Office van het Máxima. Momenteel lopen er vier klinische studies in het centrum waar buitenlandse patiënten aan deelnemen.

Kosten:

Zo'n behandeling in Nederland heeft een flink prijskaartje. De kosten worden van tevoren vergoed door de zorgverzekeraars in het land van herkomst, via eigen geld van de ouders of via studies of sponsoren, meldt het Prinses Máxima Centrum. Het Britse Sky News sprak met de familie van Jasmine. Door middel van crowdfunding haalden zij bijna 250.000 Britse pond (ongeveer 290.000 euro) op om de behandeling, de reis, het verblijf en overige kosten in Nederland te financieren.

Het komt ook voor dat Nederlandse patiënten juist naar andere landen gaan voor een geplande zorgbehandeling. Voor hen verschilt het per zorgverzekeraar wat wel en niet wordt vergoed. Uit een rondvraag van RTL Nieuws onder Nederlandse zorgverzekeraars blijkt dat klinische onderzoeken in veel gevallen niet worden vergoed.

ASR vergoedt de kosten van klinische onderzoeken niet, omdat die nog niet bewezen effectief zijn, zoals vastgelegd in de Zorgverzekeringswet. Bij Menzis kunnen uitzonderingen worden gemaakt, wanneer de minister van Volksgezondheid besluit om zorg die nog niet bewezen effectief is, tijdelijk toe te laten tot het basispakket.

ASR, Menzis en CZ geven aan dat een verwijzing van een Nederlandse huisarts of medisch specialist altijd nodig is. Ook worden patiënten die naar het buitenland willen voor geplande zorg, aangeraden om dat van tevoren met de zorgverzekeraar te bespreken. Andere zorgverzekeraars gingen niet op de vragen van RTL Nieuws in.

Geen belofte:

De klinische studie waar Jasmine aan deelneemt zit in de tweede fase. Dat houdt in dat de medicijnen – die in fase één veilig bleken voor kinderen – worden getest op effectiviteit. "We kijken of het geneeskundig nog iets doet voor de tumor", legt Van der Lugt uit. "In principe worden patiënten behandeld zolang ze voordeel hebben bij de studie. Dus als er geen groei van de tumor is en de bijwerkingen te accepteren zijn."

Wat Jasmine betreft is er hoopvol nieuws: haar familie vertelde aan Sky News dat haar tumor met 25 procent is gekrompen.

Momenteel staat de studie kort op pauze om te kijken hoe het ervoor staat qua bijwerkingen en effectiviteit. Op basis van de conclusies die daaruit komen, wordt de studie voortgezet, aangepast of gestopt. Van der Lugt: "Het gaat om onderzoek, dus we moeten reëel zijn. We kunnen kinderen en hun families geen zekerheid bieden over het effect van zo'n nieuwe behandeling."

Mochten de resultaten van het klinische onderzoek goed zijn, duurt het nog zo'n 5 tot 10 jaar tot die resultaten zouden kunnen worden vertaald naar standaardbehandelingen.

Hoe Jasmine in Nederland belandde en hoe haar behandeling verloopt, zie je in de video