Auteur: Bert Janssen - ad.nl/hof-van-twente

Bij Lana Bosch (10) is een dodelijke bloedziekte geconstateerd. De Goorse heeft net een beenmergtransplantatie gekregen. Ze rekent op een goede afloop.  Foto: Familie Bosch.

Lana Bosch (10) heeft een bloedziekte: aplastische anemie. De Goorse krijgt beenmerg van een jonge Engelstalige lerares. Haar pleegouders Will en Patricia worden ondertussen beroerd van alle bureaucratie. „Je draait rond in een cirkeltje.”

Lana is er niet best aan toe. Ze herstelt nu van chemokuren en een beenmergtransplantatie, in het Leids universiteitsziekenhuis (LUMC). Een brief van een onbekende vrouw pept haar op. De schrijfster stond beenmerg af en wenst Lana beterschap. Haar naam mag ze niet melden, wel dat ze in de twintig is en voor het eerst is opgenomen om te doneren. ‘I had a very nice time in the hospital’, schrijft ze. Net een hotel, maar ze is blij dat ze terug is bij haar man en hond. Ze hoopt dat Lana ook snel naar huis mag.

Uit de ouderlijke macht gezet:

Daar ziet het niet naar uit, schetst Will Bosch (47) uit Goor. Zijn vrouw Patricia (55) en hij zijn Lana’s pleegouders. Haar biologische ouders, Wills broer uit Deventer en diens partner, zijn uit de ouderlijke macht gezet. Dat maakt het, met een doodziek kind, ingewikkeld. „Je draait in een cirkeltje en komt er niet uit.”

We zijn 24 uur per dag voor Lana bezig, dat kost heel veel energie

Will Bosch.

Het stel runt WillMedia, voorheen uit het vroegere gemeentehuis aan de Diepenheimseweg in Goor. „Vorig jaar vierden we het 10-jarig jubileum, nu zie je alles wegvloeien.” Will schiet vol, tranen wellen in zijn ogen. De huur van de kantoorruimte in de witte villa heeft-ie opgezegd, noodgedwongen. Goorse zakenrelaties betalen nu zijn FC Twente-skybox. „We zitten zonder inkomen. We zijn 24 uur per dag voor Lana bezig. Dat kost heel veel energie.”

Zes jaar terug wordt het kinderloze paar Lana’s pleegouders, met goedvinden van haar verwekkers. De rechter bekrachtigt dat en beslist dat jeugdzorg de voogdij voert. Sindsdien woont het meisje bij ‘ome Will’ en ‘tante Patries’. Zo kennen ze het stel ook op basisschool De Boomhut, waar Lana in groep 6 zit.

Overgeven op middenstip:

Net na kerst voelt ze zich moe en beroerd. Te veel gegeten met de feestdagen? Griep? Ze krijgt koorts. De huisarts constateert een ontsteking. Lana wordt geel in het gezicht. Het universitair ziekenhuis in Groningen schrijft medicijnen voor tegen een ontstoken lever. Ze heeft snel blauwe plekken. Net voor een voetbalwedstrijd met haar Hector-elftal, braakt ze op de middenstop. De ene ellende na de andere.

Uiteindelijk stelt de afdeling hematologie van het Leids ziekenhuis de diagnose: aplastische anemie, een dodelijke bloedziekte (geen kanker). Het wordt Lana in kindertaal uitgelegd: haar ‘bloedfabriek’ is kapot. Alleen een transplantatie kan haar leventje redden. Wereldwijd worden tien beenmergdonoren gecheckt, gekozen op bloedgroep en DNA. Door nauwkeurige selectie is de kans op een match 95 procent.

Will zegde de huur van zijn kantoorruimte in het vroegere gemeentehuis in Goor op. Hij moest de deur noodgedwongen achter zich dichttrekken. 

Foto: Bert Janssen.

Transplantatie als verjaardag:

Een lerares wordt haar donor. Eerst is Lana’s defecte ‘bloedfabriek’ door chemokuren vernietigd. Ze heeft donderdag 15 juni 2023 nieuw beenmerg gekregen. „Dat hebben we gevierd als een verjaardag.” Lana krijgt liefst 58 videofilmpjes, om haar te steunen; van klasgenootjes tot voetballers. Nu moet ze opknappen. „We gaan het dal in.” Lana heeft koorts en lichamelijke klachten door de chemo. „Over negen dagen weten we of de witte bloedlichaampjes werken.” Spannend.

We hebben haar beenmerg­trans­plan­ta­tie gevierd als een verjaardag

Will Bosch, pleegvader.

Met haar pleegouders gaat het materieel belabberd. Ze maken hoge kosten, die amper worden vergoed. Ze zijn immers niet haar voogd. Het voelt alsof ze worden gemangeld door de instanties; van jeugdzorg tot ziektekostenverzekeringen, stelt Will. Stapels rekeningen: van parkeerbonnen tot benzinenota’s, van verblijf in het Ronald McDonald Huis tot overnachtingen in hotels.

Om besmetting te voorkomen, wassen ze hun kleding elke dag op 60 graden. „Lana heeft geen afweer.” Ze is kilo’s afgevallen, haar kleding past niet meer. De pleegoudervergoeding, hooguit 600 euro per maand, is vlot op. Ze krijgen geen kinderbijslag.

Crowdfundingsactie:

Mark Kedde uit Deventer zet een crowdfundingsactie op om hen te steunen. Pianist Jan Vayne, singer-songwriter Rob Dekay en voetballer Randy Wolters steunen de actie.

Will en Patries publiceren een onlinebedankbrief. Ze benadrukken de ‘grote impact’ op hun gezin. Will: „De nazorg van de chemo’s op Lana duurt minimaal een jaar. We hebben hier niet voor gekozen.” Dan leest hij de brief van de Engelstalige lerares, haar donor, voor. Met een brok in de keel. Over Lana, als ‘dear brave strong girl’. Stoere dappere meid.

Bron: www.ad.nl