Jonge kankerpatiënten uit heel Europa bezoeken AYA-poli AVL.
Het Antoni van Leeuwenhoek verwelkomde vorige week een groep Europese jongvolwassenen die zelf kanker hebben gehad. Deze groep bezoekt ziekenhuizen in drie Europese landen om te ervaren hoe zij de AYA-zorg hebben ingericht. Zij maken deel uit van het EU-CAYAS-NET team, een internationaal project gefinancierd door de Europese Unie. AYA staat voor adolescent & young adult, de internationale term voor jongvolwassenen met kanker. In Nederland worden er jaarlijks 3.900 mensen in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar gediagnosticeerd.
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Jongvolwassen (ex-)kankerpatiënten uit tien verschillende landen bezocht het NKI-AVL, om indrukken op te doen rondom AYA-zorg in Nederland. Op de foto met AYA-verpleegkundig specialist Eva Swart, verpleegkundig specialist mammacare Elise Sluiter en activiteitenbegeleiders Sandra Hendrikse en Dané Vonk.
Andere vragen en zorgen:
Kanker op jongvolwassen leeftijd verstoort de normale ontwikkeling van een jongvolwassene. Zo kan het afronden van een studie, starten op de arbeidsmarkt of het stichten van een gezin ineens op losse schroeven komen te staan. De vragen en zorgen van AYA’s zijn daarmee van heel andere aard dan die van de gemiddelde kankerpatiënt van 65 jaar. AYA-zorg heeft aandacht voor leeftijdsspecifieke problematiek. Eva Swart is Verpleegkundig specialist AYA-zorg in het Antoni van Leeuwenhoek. Zij vertelt hoe zij de zorg voor deze groep patiënten ervaart: “Ik probeer levensvragen waar de AYA’s tegenaanlopen bespreekbaar te maken. AYA’s hebben te maken met hele andere levensvragen dan oudere volwassenen en zijn nog volop in de ontwikkeling en ontdekking van hun eigen identiteit.”
Situatie in Europa:
De vijftien jongvolwassenen die op bezoek kwamen in Amsterdam zijn afkomstig uit tien verschillende landen. Nog niet overal in Europa is er speciale zorg voor AYA’s beschikbaar. “Het invriezen van ei- of zaadcellen wordt in mijn thuisland niet vergoed en is ook niet opgenomen in richtlijnen,” aldus een van de bezoekende AYA’s. Door een kijkje te nemen in de keuken van verschillende ziekenhuizen, beoogt het EU-CAYAS-NET de AYA-zorg in Europa naar een hoger plan te tillen. De bezoekende ervaringsdeskundigen krijgen de kans zorgverleners en onderzoekers de hemd van het lijf te vragen, in gesprek te gaan met andere patiënten en de lokale faciliteiten te bekijken. Zo stond de ochtend in het teken van presentaties vanuit AYA-onderzoekersgroep van der Graaf en Husson, ging men ’s middags interactief aan de slag in het activiteitencentrum en vonden er rondleidingen plaats langs diverse faciliteiten, waaronder het Centrum voor Kwaliteit van Leven.
De observaties van de internationale AYA’s, ondersteund met diepte-interviews en een Delphi studie, worden later gepubliceerd en ingezet voor de verbetering van zorg en maatschappelijke (re)integratie van jonge kankeroverlevers. Ook voor de deelnemende ziekenhuizen is het een mooie kans: “Het is ontzettend interessant om een groep internationale AYA-patiënten over de vloer te hebben en met ze in gesprek te gaan. De zorg in andere landen is op sommige vlakken heel anders ingericht. Met dit bezoek doen ook wij weer inzichten op voor de AYA-zorg in het Antoni van Leeuwenhoek.” aldus Eva.
AYA Zorgnetwerk:
Het AYA Zorgnetwerk bestaat uit de zeven universitaire medisch centra, het Antoni van Leeuwenhoek en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen. Op dit moment maken 66 ziekenhuislocaties onderdeel uit van het netwerk en lopen er twee pilots om de eerste lijn te laten aansluiten. In de umc’s en het AVL zijn AYA-poli’s gevestigd voor complexe problematiek, op de afdelingen en in algemene ziekenhuizen wordt AYA-basiszorg verleend.
