Nova (1,5) heeft agressieve vorm van kinderkanker: ’Tumor verdrukt al haar ingewanden’.

28-02-2024 17:50

 

 

Auteur: MITZIE MEIJERHOF - telegraaf.nl/vrouw

 

 

Kwaadaardig.

 
 
 
De 1,5 jarige Nova Pichel heeft neuroblastoom, een kwaadaardige tumor in het sympathisch zenuwstelsel. Het behandelplan duurt achttien maanden. Aansluitend willen haar ouders met Nova naar de VS, voor een behandeling die haar overlevingskansen aanzienlijk groter maken. Maar dat kost veel geld, daar is The Nova Foundation voor opgericht.
 
 
 
 
Er mag ook gelachen worden op de kamer van Nova.
Er mag ook gelachen worden op de kamer van Nova.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
 
In het Prinses Máxima Centrum worden alle kinderen die kanker krijgen behandeld. Daar komt specialistische zorg en research bij elkaar. Met maar één missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Jaarlijks krijgen circa 600 kinderen in Nederland kanker. Daarvan krijgen ongeveer 25 neuroblastoom, Nova Pichel (1,5) is daar één van.
 
 
 
 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
 
Nova wordt omringd door liefde van haar ouders en haar witte beren.
Nova wordt omringd door liefde van haar ouders en haar witte beren.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
„Willen jullie op de kamer alsjeblieft niets drinken, want Nova mag nu even niets drinken”, legt vader Kevin Pichel (27) uit, als hij met een fotograaf en verslaggever door het Prinses Maxima Centrum wandelt.
 

Op een strategisch punt in de hal staat een man met een rolstoel. Daarin een meisjes zonder haar, maar met veel toeters en bellen. Ze staan daar om een ander zichtbaar ziek kind, dat even later de bocht om gaat, te laten schrikken. Met succes, er wordt gelachen aan alle kanten. Want, in het Maxima Centrum mag ook gelachen worden. Het is er kleurig en ’gezellig’ druk.

 

 

Slikken:

In de uiterste hoek van het kinderkankerziekenhuis is de kamer waar Nova, haar Alkmaarse moeder Kim (25) en Heemskerkse vader Kevin tegen wil en dank komen en gaan. Hun leven speelt zich voornamelijk af in Utrecht. Nova stikt van de dorst en begrijpt niet waarom de kraan dichtblijft. Je kunt het een kind van 1,5 niet uitleggen. Kim: „Nova heeft chemo gehad en haar lever moet worden ontzien. Ze mag maar een paar slokjes water per dag drinken.”
 
 
 
 
 
 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Een ballon geeft wat afleiding.
Een ballon geeft wat afleiding.

FOTO CASPER BUSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
 
Kim zit in een ziekenhuisbed waar Nova half liggend, half zittend hangt. „Deze houding is voor nu het prettigst voor haar. Je moet je voorstellen dat je hoogzwanger bent, dan is helemaal plat liggen niet fijn en zitten ook niet. Het minst erge is dan hangen. Nova houdt erg veel vocht vast, daarom is haar buik zo gezwollen.”

Nova ligt in haar lila jurkje veilig tussen haar konijnen en slaat af en toe haar bruine ogen open. In haar ogen brandt zichtbaar een vuurtje, dat een waakvlammetje wordt als ze een dutje doet. Een pleister met hartjes houdt haar sondeslangetje op zijn plek.

 

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Nova is strijdvaardig.
Nova is strijdvaardig.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
Nog geen twee jaar oud heeft ze al loodzware chemokuren, operaties en onderzoeken doorstaan. Een terugblik: Nova komt op 15 juni 2022 in Alkmaar ter wereld. Ze is een rustige, contente baby. Nova eet en slaapt goed en groeit in haar eerste levensjaar op tot een nieuwsgierige, blije, gezellige en makkelijke dreumes.
 
 

Tzatziki:

Je kunt haar wakker maken voor een broodje smeerkaas. „Begin juni 2023 gingen we voor het eerst op vakantie naar het buitenland, Kreta. Nova genoot van het zwemmen, kipkluifjes en tzatziki. Kruipen of lopen zat er nog niet echt in en op haar buik liggen wilde ze liever niet. Vlak voor haar eerste verjaardag gingen we naar huis”, vertelt Kim.

 

Eenmaal terug van vakantie met veel eerste indrukken, was het niet vreemd dat Nova zoveel sliep. „Toen ze op haar verjaardag nog steeds geen fut had en minder ging eten, zijn we naar de huisarts gegaan. Die schreef het toe aan de hitte.”

 

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Testen wijzen uit dat het goed gaat met Nova.
Testen wijzen uit dat het goed gaat met Nova.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
Toen verbetering uitbleef werd een bezoek gebracht aan de huisartsenpost. „Na onderzoek werd geadviseerd een paracetamol te geven, het ging waarschijnlijk om een luchtweginfectie”, legt Kevin uit.
 

Na haar verjaardag gaat het bergafwaarts met Nova. „Ze sliep zo’n twintig uur per dag, at amper, zweette veel en begon bleek te zien. Haar mooie bruine ogen verloren hun glans en ze kon alleen maar hangen.”

 

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Nova heeft een opgezette buik, doordat haar lever dankzij chemo overuren maakt.
Nova heeft een opgezette buik, doordat haar lever dankzij chemo overuren maakt.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
 
Op 19 juni 2023 gaan ze via de huisarts naar de Spoed Eisende Hulp. „Nova had ernstige bloedarmoede, lage ijzerwaarden, hoge ontstekingswaarden en mogelijk een vergrote milt. Vanwege de complexiteit van de situatie werd Nova dinsdag doorgestuurd naar Amsterdam waar nog meer tests volgden. Een luchtweginfectie, hooguit een bloedziekte of een auto-immuunziekte, luidde het lijstje van mogelijke diagnoses.”
 

Tumor:

Twee dagen later vertellen de uitslagen iets anders. „Het ging niet om een vergrote milt, maar om een tumor. Per direct werd Nova met de ambulance overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ze heeft neuroblastoom, een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Er groeit een tumor op haar linker bijnier van maar liefst 10,5 x 11,1 x 11,8 cm. Die verdrukt al haar ingewanden en maakt haar in een rap tempo nog zieker.”

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Dapper is Nova.
Dapper is Nova.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
Binnen 24 uur na haar diagnose heeft Nova zoveel vocht in haar longen, dat ze met spoed geopereerd moet worden. „Er werd een drain geplaatst om het vocht achter haar longen weg te laten lopen. Ze knapte al op toen de eerste milliliters door haar drain liepen”, vertellen haar ouders.

Direct werd gestart met chemotherapie en worden ze meegezogen in de wereld van kinderkanker. Hun dochter heeft er in februari 2024 acht chemokuren op zitten. Drie operaties, één die haar een lijn gaven om snel bloed af te nemen en een drain om vocht af te voeren.

 

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
Overal wordt aan Nova gedacht en leven mensen mee.
Overal wordt aan Nova gedacht en leven mensen mee.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
Ook werd operatief een eierstok verwijderd en later de tumor. „Die eierstok, die door chemo kapot is gegaan, wordt bewaard. Nu kunnen ze daar nog niets mee, maar misschien in de toekomst wel. Dan heb je het opeens over een eierstok waar eitjes in zitten, maar omdat ze de pubertijd niet doormaken misschien wel nooit bruikbaar zijn”, vertelt Kim.
 
 

Overleven:

Het traject in Nederland omvat verder nog bestralingen en immunotherapie. Als dat na 18 maanden klaar is, wordt Nova hopelijk ziektevrij verklaard. „In de vijf jaren die daarna volgen moeten we rekening houden met 50 procent kans dat het terugkomt. Ze heeft tussen de 25 en 45 procent kans om de ziekte de eerste keer te overleven. Komt het terug dan keldert de kans naar een beangstigende 0 tot 5 procent.”

 

Kim en Kevin laten geen kans lopen en al helemaal niet kansen die ’te koop’ zijn. „Wij vinden dat ons kleine, lieve, nieuwsgierige en slimme meisje dat verdient.”
 
 
 
 
 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 

Nova Pichel mag even geen water drinken.

Nova Pichel mag even geen water drinken.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 
Die kans ligt in Amerika, waar een medicijn is dat de kans op terugkeer van de ziekte aanzienlijk verkleint. „Je hebt een aantal behandelingen die je na het ’standaard’ traject kan kiezen. Veel zijn nog in de onderzoekende fase, maar verschillende hebben een positief resultaat. Wij gaan voor een DFMO-behandeling. Dit medicijn vergroot de kans dat de kanker wegblijft.”
 
 
 
 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
 
De dagen van Nova, Kevin en Kim spelen zich voornamelijk af in het ziekenhuis in Utrecht.
De dagen van Nova, Kevin en Kim spelen zich voornamelijk af in het ziekenhuis in Utrecht.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
 
 

Kosten:

Dat medicijn wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering in Nederland en draagt onmenselijk hoge kosten met zich mee voor ons als familie. „Wij hopen dat heel veel mensen Nova willen helpen de kans op een mooi en gezond lang leven te pakken.”

Er wandelt iemand binnen die over menu-wensen gaat. ’Wat willen jullie tussendoor?’ „Doe maar tomatensoep”, zegt Kim die terwijl ze het zegt bedenkelijk naar een verpleegkundige kijkt. „Mag niet denk ik hé, is vloeibaar.” Klopt!

 

Ondanks een gortdroge keel blijven Nova’s lichaam en geest onvoorstelbaar strijdlustig. „Ze is zo veerkrachtig en slaat zich ook hier weer doorheen. Pleisters vervangen vindt ze nog het ergst. Het valt op hoe ongelooflijk veel kinderen kunnen hebben en verdragen. Ze heeft nu de zwaarste chemokuren achter de rug. Ze slaapt veel gelukkig. Fijn, want je kunt beter door de nasleep van de chemo slapen, dat is het beste medicijn.”
 

Slapen is iets dat voor Kim en Kevin een zeldzaamheid is geworden. „We worden allebei wakker met de situatie waarin we nu verkeren en gaan ermee slapen. Het kost veel energie om sterk te blijven en ik voel de stress van de noodzaak om geld in te zamelen voor verdere behandeling in Amerika. Ik ben zzp’er, dat is in situaties als deze ook ingewikkeld. Af en toe ga ik hardlopen hier in het park bij het ziekenhuis. Maar ik lees aan mijn smarthorloge af dat mijn gezondheid achteruit gaat, pech, Nova gaat voor.”

 
 
 
 

De Tekst gaat verder onder de Foto.

 
Een verpleegkundige test Nova die rustig bij haar moeder Kim ligt.
Een verpleegkundige test Nova die rustig bij haar moeder Kim ligt.

FOTO CASPER BUNSCHOTEN.

 
 
 
 
Ze is nog niet op de helft van het behandelplan in Nederland. „Dat geeft lucht om met de Stichting The Nova Foudation geld in te zamelen. Er is zo’n vier ton nodig. Er zijn veertig ziekenhuizen in Amerika waar we terecht kunnen. Was er maar eentje hier in Nederland.”
 
 

Donaties:

In twee jaar tijd moet Nova met haar gevolg waarschijnlijk zo’n zes keer naar de VS. „Nova verdient het en we hopen dat heel veel mensen ons met grote en kleine donaties of misschien acties kunnen steunen.”

 
 

 

 

 

Bron: www.telegraaf.nl

 

 

Terug