Online tool om risico's voor borstkankerpatiënten te voorspellen.
Foto: Marjanka Schmidt.
Als je één keer borstkanker hebt gehad, hoe groot is dan de kans dat in de andere borst later ook kanker ontstaat? Het antwoord op die vraag is van groot belang voor de vooruitzichten van patiënten en voor bijvoorbeeld de beslissing om al dan niet een preventieve amputatie te ondergaan. Het antwoord op die vraag is tegelijkertijd moeilijk te geven, omdat het voor iedere vrouw verschillend kan zijn. Tal van factoren spelen namelijk een rol bij het ontstaan van 'contralaterale' borstkanker.
Marjanka Schmidt, onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), wil van al die factoren bepalen hoe groot hun rol is. Die kennis moet vervolgens worden ondergebracht in een online tool. Daarmee kunnen vrouwen samen met hun arts inzicht krijgen in de risico's en vooruitzichten die horen bij hun persoonlijke, individuele omstandigheden.
Als onderzoeker moet ik zorgen dat mensen hun keuzes kunnen maken op basis van de beste informatie die er is.
Wat houdt je onderzoek precies in?
'In een eerder onderzoeksproject hebben we ontdekt dat borstkankerpatiënten die een mutatie hebben in hun zogeheten BRCA1- of 2-genen, een sterk verhoogd risico hebben om voor de tweede keer borstkanker te krijgen. Inmiddels hebben we ook ontdekt dat binnen die groep draagsters weer grote verschillen bestaan in de hoogte van dat risico. Voorspellingen over het verloop van de ziekte worden zo steeds verfijnder en dat leidt mogelijk tot behandelingen die beter zijn afgestemd op de individuele situatie van de patiënt.
Mijn huidige Alpe d'HuZes-project ligt in zekere zin in het verlengde van dat eerste onderzoek. We willen nu niet alleen bepalen welke factoren allemaal een rol spelen bij het ontstaan van kanker in de andere borst, maar ook hoe groot die rol is. Van een aantal factoren weten we dat al. Van een aantal andere factoren hebben we een vermoeden, maar moeten we dat nog beter uitzoeken: leeftijd, tumortype en of bij de eerste borstkanker chemotherapie is gegeven.'
Waar zit de grootste moeilijkheid in dit onderzoek?
'Het liefst werk je met één grote database waarin alle factoren zitten die van belang kunnen zijn en waarin alle data 100% compleet zijn. Maar zo'n database bestaat helaas niet en dat maakt het lastig om de juiste analyses te maken. Wat we gelukkig wel hebben is een aantal behoorlijk goede (inter)nationale datasets met een boel van de factoren die we willen onderzoeken. Door die bestanden aan elkaar te koppelen kunnen we tóch goede schattingen maken van hoe belangrijk de verschillende factoren zijn voor het voorspellen van contralaterale borstkanker. Dit ga ik samen doen met Maartje Hooning en Ewout Steyerberg van het Erasmus MC.
Er zijn vrouwen met een heel laag risico die overwegen om preventieve chirurgie te doen. Misschien is dat het Angelina Jolie-effect.
De andere grote uitdaging zit aan het einde van het project: hoe maken we een tool die patiënten en artsen ook echt gaan gebruiken? Hij moet duidelijk zijn, hij moet aanspreken en hij moet mensen beïnvloeden en leiden. Samen met patiëntenvertegenwoordigers en artsen die meewerken aan dit project, zullen we in de praktijk moeten gaan testen of dat werkt.'
Zo'n tool is een heel rationeel instrument; de uitkomsten zijn gebaseerd op gemiddelde risico's voor groepen patiënten. Patiënten moeten uiteindelijk een heel persoonlijke en ook emotionele beslissing nemen. Hoe past dat bij elkaar?
'Natuurlijk, iedere patiënte heeft haar eigen ervaringen, emoties, levenssituatie. Dat speelt allemaal een rol. En wat voor de één een risico is waarmee goed te leven valt, kan voor de ander een totaal onaanvaardbaar risico zijn. Uiteraard kan iedere patiënte doen wat zij wil met de informatie die de tool geeft en heeft iedere patiënte de vrijheid om haar eigen beslissingen te nemen. Maar ik weet dat er ook in emotionele beslissingen onbewust toch een heleboel informatie meespeelt. Wat mij persoonlijk drijft om deze tool te maken is dat ik als onderzoeker moet zorgen dat mensen hun keuzes in ieder geval kunnen maken op basis van de beste informatie die er is.'
Voorzie je nu al dat de tool tot andere keuzes gaat leiden?
'Uitgangspunt is dat ons model de huidige Nederlandse richtlijnen voor de keuze voor een behandeling goed weergeven. Ik weet niet of die richtlijnen moeten opschuiven. Voor de grootste groep vrouwen zal de uitkomst zijn dat er niets hoeft te veranderen in de behandeling. Ook dat is fijn om te weten. Ik denk wel dat er vrouwen zijn die nu onterecht het advies krijgen dat ze beter voor preventieve chirurgie kunnen kiezen. En misschien is er ook een kleine groep patiënten voor wie het omgekeerde geldt. Verder is er een behoorlijke groep vrouwen met een heel laag risico die nu toch serieus overwegen om preventieve chirurgie te doen. Misschien is dat het Angelina Jolie-effect. Het is heel goed dat zij zo open is geweest over haar beslissing om beide borsten te laten amputeren en dat ze dit bespreekbaar heeft gemaakt. Maar ik hoor ook van chirurgen dat dat tot onrust leidt bij vrouwen die een veel lager risico hebben dan zij. Het gaat dus niet om het veranderen van de richtlijnen, maar dat we zo goed mogelijke informatie kunnen geven die toegesneden is op iedere individuele patiënt.'
Bron: KWF Kankerbestrijding.
